Hösten blev dock alltmer utmanande än vad nån kunde trott. Rehabiliteringen gick jättebra och jag kände mig stark och pigg. Det som var jobbigast var att jag fortfarande inte kunde prata med mer än en person åt gången. Detta stressade mig eftersom jag så gärna ville börja jobba igen. Men då fick jag tips av min nya kompis ChatGPT att det finns en stämbandsinjektion man kan göra med en syra (som finns naturligt i kroppen), där man fyller ut det förlamade stämbandet så att det friska går ihop med det sjuka när jag pratar, det är så ljud bildas. Detta håller i ca 3 månader sedan försvinner syran ur kroppen, men för mig lät det som en dröm. Kan jag kanske få rösten tillbaka? Jag tog med frågan till min ÖNH-läkare i Huddinge som skulle ”titta på det och återkomma”. Tror ni han gjorde det? Hursomhelst tyckte jag ändå att jag återhämtade mig bra från operationen, och med ett hopp om att det eventuellt går att göra något åt rösten så började jag se framemot januari och att få komma tillbaka till jobbet.
Men så plötsligt i mitten av oktober vände allt återigen. Jag fick plötsliga ansiktskramper på höger sida under en träff med min bokklubb. Min snälla kompis Therese körde mig till akuten där en MR gjordes och döm om allas förvåning när vi fick svaret. Tumören hade växt tillbaka, snabbare än någon tidigare sett för en godartad tumör. Normalt växer en sådan här tumör extremt långsamt (Schwannom grad 1) ca 1mm per år, så det hade jag kunnat leva med resten av livet i stort sett. Men min tumör hade växt ca 0,5mm per dygn, sedan den senaste MR jag gjorde efter operationen och var nu alltså större än innan operationen (ca 2,6cm), alltså den bortopererade biten (den andra delen av tumören i nerverna fanns ju också kvar). Egentligen skulle det dröja ytterligare en månad innan uppföljning med MR från operationen, så tur i oturen att jag fick rejäla symptom så att jag åkte in till akuten och detta upptäcktes en månad tidigare.
Efter mycket om och men blev planen från Neurokirurgen att en ny operation måste göras för att försöka rädda mig från ansiktsförlamning eftersom tumören nu även tryckte på Ansiktsnerven (CN VII). Eventuellt följt av strålning. En ny operation planerades snabbt in till 27 oktober men endast 2 dagar innan planerad operation kom nästa chockbesked. Plötsligt beslutades det att strålning måste komma först eftersom det var den enda behandling som kunde bromsa tumören på sikt. Neurokirurgen gick inte längre att få tag på och frågorna bara växte. Jag ville ju egentligen att de skulle ta bort en bit av tumören först, eftersom jag nu riskerar ansiktsförlamning samt att under en operation kan man ta en ny biopsi och skicka in. Eftersom den första biopsin uppenbarligen har visat något fel, detta är ju i praktiken inte en långsamväxande godartad tumör, grad 1. Det enda vi vet är ju att tumören har vuxit extremt snabbt. Vi fick ingen motivering av någon läkare till varför de ändrade planerna. Än idag är jag inte säker på att det var rätt beslut, och uppenbarligen inte läkarna heller om man läser anteckningarna i 1177.
Men efter MR:en på akuten, ändrad plan till strålning och insikten av hur snabbt tumören faktiskt växer (i praktiken men inte i teorin) så ökade tempot äntligen. Ytterligare röntgen och tillverkning av strålningsmask gjordes på två dagar. Jag fick en strålningsläkare på KI Solna som tog mitt fall på största allvar. Planen blev till slut protonstrålning (på Skandionkliniken) i Uppsala, 33 behandlingar på 7 veckor, med beräknat slutdatum strax efter julafton.
Samtidigt försökte läkarna reda ut hur operationerna av stämbandet och axeln skulle få plats mitt i allt. Eftersom min röst är en stor del av min psykiska mående tvingade jag till slut in mig på en stämbandsinjektion dagen innan jag skulle resa till Uppsala för inskrivning på kliniken. Det visade sig vara en av mina största bedrifter i livet. Operationen blev lyckad och efter ett par dagar var min röst tillbaka. Vilken lättnad och glädje. Rösten är långt ifrån min röst från innan tumören och ljudbokskarriären är ett minne blott. Men nu kan jag i alla fall göra mig hörd, vilket har varit otroligt jobbigt när jag har fått fightas med vården dag in och dag ut under flera månader. Livsglädjen kom plötsligt tillbaka. TÄNK OM de hade gjort denna enkla injektion redan i maj när vi fick reda på att stämbandet var förlamat, vilka jobbiga månader de hade besparat mig under sommaren.
Efter ytterligare lite tjat lyckades jag få dem att påbörja strålningen tidigare än tänkt, allt för att jag förhoppningsvis ska kunna vara klar till jul. Så inskrivning blev den 4 november och första strålningen 5 november. Beräknat slutdatum 19 december vilket känns fantastiskt bra. Det känns som en bra målbild att få gå på julledighet och dessutom i år spendera julafton tillsammans med alla våra fyra barn och Sigge.
Så nu bor jag i Uppsala i 45 nätter, med förhoppningen att kunna åka hem vissa helger. I dag gjorde jag min allra första strålning. Det gick över förväntan. Jag spänns fast i en skräddarsydd men stenhård mask över ansiktet och den knäpps fast i bänken jag ligger på. Detta för att det är viktigt att jag måste ligga stilla. Jag kan andas genom näsan, inte prata men jag har en larm-knapp i handen. Det känns nästan ingenting, bara lite trångt i masken och ont i operationssåret som trycks ner när jag spänns fast.
Men viktigast av allt: nu är kampen i gång på riktigt. Nu kör vi. Tumören ska få sig en rejäl match. Mitt fokus framåt är att kämpa vidare, trots de många hinder som uppstått på vägen, och att fortsätta njuta av livet med familj och vänner på helgerna och fira de små segrarna längs vägen.
Lämna ett svar