Jag återgäldar förra tråkiga blogginlägget med ett lite längre och redan på tisdagen.
Helgen var toppen. Jag mår mycket bättre så fort jag får komma hem till Tumba och familjen. Det blev fredagstacos och spelkväll med barn och grannbarn. Sen gick helgen vidare i julens tecken med julklappsinslagning och julgodisbak med kära vänner, och faktiskt alla fyra barnen, det är inte ofta vi lyckas samla alla fyra nuförtiden. Hockey/ridning också såklart där William lyckades vinna sin match på straffar och Tyra fick hoppa in i sista stund och rida dressyr på Matrix och kom 3:a med fina 65%. Grattis till er. Alex krigar på med sitt fina UF-företag med marknader varje helg, messa mig om ni vill stötta dessa duktiga ungdomar och köpa fina doftljus till jul och nyår. Bellas helg gick i djurens tecken såklart och vi avslutade helgen med att köra agility-träning med både Wilda och Zelda, dem är så duktiga och Bella är en riktig stjärna.
Dessutom stod det en fin julblomma och väntade på mig på trappan som hade lämnats av kära vänner ”från förr”, tillika Alex Gudföräldrar Anders och Moa, tusen tack. Jag fick även med mig en fin presentpåse från Jenny och Richard, varav Richard hade hittat en jätterolig tidning på Ullared ”Korsmord”, det är mordgåta och sudoku i ett, passar ju verkligen mig. Dessvärre kunde jag inte hålla mig så den är snart slut, men jag har redan beställt 2:an.
Men så blev det måndag och dags för Uppsala igen. Verkar som att det blir ytterligare en riktig skitvecka.
Måndagen började med att Strålningsläkaren på KS Solna ringde och sa att MR svaret hade kommit från den MR som gjordes 13/11 (jag har ju gjort ytterligare en MR 4/12). Det var som de trodde, och hade förberett mig på, att de kan se en ökning på ca 3 mm från den MR som gjordes 25/8. Men detta kan ju då vara en svullnad av strålningen (vilket nästan alltid sker) och måste inte betyda att tumören har växt. Jag fattar inte att de inte kan se skillnad på en tumör och en svullnad. Suck sämsta möjliga svar alltså, men helt enligt plan och som förväntat. Nu är det positive thinking som gäller.
Sen tog själva strålningen dubbelt så lång tid pga. något tekniskt fel, det är första gången jag var nära att avbryta. Men jag stog ut och strålningen genomfördes.
Därefter skulle jag äntligen ha psykologsamtal med ”Medicinsk psykologi”, på telefon. Detta hade jag sett framemot för jag har bara blivit omkringskickad till kuratorn på vårdcentralen, remisser som inte har godkänts etc. Men tyvärr var det samma sak som alltid: ”gå promenader”, ”läs en bok” etc etc. (Jag slapp i alla fall det gamla goda rådet ”andas i fyrkant”.) Det jag skulle vilja få hjälp med, om jag nu överlever detta, är hur kan jag då leva med de skador som redan skett. T.ex. rösten, svalget, tinnitusen, ansiktskramperna/förlamningen. Det blir ju en stor personlighets- och levnadsförändring för mig som är så pass extrovert och normalt hämtar energi av att umgås med andra/på jobbet osv. Men det kunde hon inte hjälpa till med.
Sen skulle äntligen en neurolog ringa. Jag har krigat i 4 veckor att få hjälp med ansiktskramperna, och förlamningen som sprider sig mer och mer (nu senast till tungan och läpparna som har domnat bort). 1,5h efter telefontiden ringde en neurolog äntligen men redan efter 20 sekunder kände jag hur stressad han var och att han bara ville lägga på luren. Jag försökte förklara vad jag ville ha hjälp med och hur illa det är, men han ville mest lägga på och boka ett nytt telefonsamtal i januari. Då sa jag att vi måste träffas, ni måste se hur illa det är, varpå jag fick svaret: ”jag har bara telefontider”. Ok kan jag skicka in video på kramperna? ”Nej det går inte”. Ok kan vi ha videomöte? ”Nej det går inte” Tack och hej, klick. Vilket antiklimax när jag har väntat på denna tid så pass länge.
Sen ringde han dock upp efter 30 min och sa att han hade pratat med några kollegor. ”Vi kan erbjuda dig botox”. Va? Jag vill inte ha nån jävla botox, hur skulle det hjälpa? ”Eh jag vet inte, det är inte min expertis men jag bokar in dig till en kollega”. Jaha. Ska jag öka dosen epilepsimedicin (Tegretol)? ”Ja om du vill. Eller så kan du få muskelavslappnande Baklofen” Jaha, ska jag både öka dosen och börja med ny medicin? ”Nej du kan välja själv men ta en sak i taget”. Återigen. jag är ingen läkare, varför kan inte någon bara säga åt mig vad jag bör göra, sluta lägg ansvaret på mig.
Så frågade jag neurologen: Kliniken har ju sagt att enda sättet att se om tumören växer är om mina symptom ökar, hur blir det nu när jag får medicin mot symptomen? Neurologen: ”Oj det har du rätt i, det vet inte jag, fråga nån annan läkare”.
Jag blir galen på detta. Måste jag vara min egen läkare? Så nu har jag massa recept men jag vet inte om det är bra eller inte att börja med en ny medicin, eller öka den nuvarande. Jag måste försöka få tag på en läkare här på kliniken och höra vad de har att säga. Eftersom jag inte kommer få någon uppföljning förrän februari/mars måste jag ju kunna se om symptomen ökar, vilket ju betyder att tumören växer. Så om jag maskerar detta med medicin finns ju risken att den har växt extremt mycket när det väl är dags för min uppföljning ett par månader senare. Men det är ju samtidigt oerhört jobbigt att leva med ansiktskramperna, lite moment 22 känns det som.
Allt detta skedde igår på måndagen, inte en bra start på veckan. Dessutom har Alexander hur mycket jobb som helst och är i Malmö halva veckan och sedan konferens, så jag blir själv hela veckan. Jag hoppas på att kunna åka hem på torsdag för att titta på min älskade Stefanies lucia, sen tillbaka på torsdagkväll/natt till Uppsala. Tur jag har sån snäll kompis i Elin som ställer upp och kör mig till Uppsala på torsdag kväll tillsammans med Nathalie, ni betyder så mycket.
Jaja, en fucking vecka kvar, och nu kan jag i alla fall äntligen få skriva att nästa vecka är etapp 2 över (om man räknar operationen som etapp 1), och jag får äntligen plinga i klockan som betyder att sista strålningen är gjord.
Idag blev jag lite gladare för då kom min älskade dotter Bella och min pappa på besök och muntrade upp mig, det var välbehövligt. Pappa fick visa att gamla takter sitter i, som spelade mycket Labyrint som ung. Han frågade direkt ”Är det på tid”. Jag: ”Eh va, nä den som kommer längst är det ju”. Varav pappa klarade hela spelet på några sekunder, så var det med det. Sen gick vi in i domkyrkan och tände ljus för våra kära som inte finns med oss längre, och Bella och jag botaniserade i den fina gift shopen.
Det som är oerhört jobbigt framöver är ovissheten. Ingen läkare kan säga till mig vad nästa steg blir. Vad är planen om strålningen fungerar (operation?) och vad är planen om strålningen inte fungerar (mer strålning?). De säger bara att nu fokuserar vi på detta sen får vi se i februari/mars vad MR visar och hur vi går vidare. Det kommer bli tufft i januari/februari att återigen bara gå och vänta.
Men jag hoppas jag får må bra under dessa månader, och 13 januari är jag planerad till en axeloperation på SÖS för att försöka göra en nerv-transfusion av min skadade axel. De tar en frisk nerv från bröstet och byter ut med den trasiga i axeln. Tänk om de kunde göra så med nerverna i hjärnan också. Så det blir ju en stor utmaning mitt i allt, att orka med den operationen och rehabiliteringen och allt vad det innebär. Normalt sett hade detta ju varit en stor grej att göra, nu blir det ett litet sidospår mitt i allt.
Jag är så tacksam för min familj och mina vänner som håller mig över ytan, det kommer bli viktigare än nånsin i januari/februari. Jag hade inte klarat detta utan er.
Vecka 6, låt det gå undan.
Lämna ett svar