Det är bäst jag får i väg ett blogginlägg nu för sen kommer jag nog inte kunna blogga på en månad, eller så får jag lära mig ett sånt där program där jag pratar och datorn skriver automatiskt. (Jag har ju faktiskt anmält mig till 3st AI-kurser på universitet i sommar ifall sjukskrivningen drar ut på tiden).
Idag har jag gjort min sista ordinarie MR efter strålningen kan man säga. Nu har det gått 3 månader sedan avslutad strålning så först nu kan man se det egentliga resultatet. Mycket nervöst. Svaret kommer förhoppningsvis om ca. 10 dagar (akutmärkt annars tar det 30 dagar att få svar, helt galet, tydligen finns ju svaret där, bara ge det till mig). Det blir ett viktigt besked. Har tumören minskat? Har det ”döda” området blivit större? Då får vi också veta hur fortsättningen blir för mig. Hur ofta följer man nu upp detta? Vad gör vi åt alla övriga symptom? Tidigare när vi har frågat något har de hela tiden sagt ”det är helt klart en oroväckande situation” och ”vi får vänta till mars och se”, så nu blir det kul att se om de har några svar åt mig denna gång.
Men just nu är det fokus på pågående operationer, för att jag ska kunna leva ett så bra liv som möjligt helt enkelt, trots denna hemska ”godartade” tumör som kommer få husera i min hjärna resten av mitt liv. Nu måste jag lära mig leva med den, alla symptom, alla återkommande operationer och alla mediciner. Livet blir inte alltid som man tänkt sig.
Jag har dock blivit lovad en MR innan sommaren. Neurokirurgen: ”Normalt följer vi upp den här typen av hjärntumörer om 6 månader och sen 1 gång per år”. Jag: ”Ok men nu är väl inte detta en normal tumör med tanke på dess tillväxthastighet”. Läkaren: ”Nej det har du rätt i, vi kanske behöver följa upp dig lite oftare då”. Jag: ”…”
I måndags gjorde jag en stämbandsinjektion (sån där som ska hålla i 3 månader) i narkos, och rösten är något bättre. Dessvärre blev det inte lika lyckat som första gången jag gjorde det i narkos, eftersom den förra klåparen till läkare, som gjorde mardrömsoperationen utan narkos om ni minns, klantade till det rejält. Dels la hon syran mellan stämbanden i stället för i stämbandet, dels gjorde hon ett hål på stämbandet, vilket nu gjorde att syran läckte ut genom hålet och inte gick att fylla lika bra som första gången. Men men det är som det är. Jag väntar fortfarande på att få ok på att få göra en stämbandsoperation som håller för resten av livet, men det behövs lite mer forskning/studier om jag förstått det rätt. Det finns nämligen en ny metod, som jag kan vara kandidat för, där man sätter in en frisk nerv i det förlamade stämbandet och efter ett halvår har den nerven förhoppningsvis ”hittat rätt” och fått det förlamade stämbandet att fungera någorlunda igen, eller nåt sånt. Det låter häftigt i alla fall. Vi ska följa upp om en månad och se hur långt de har kommit och hur jag mår. Jag måste också orka med alla operationen fysiskt.
Apropå nerv-transfusion. SÖS ringde i måndags, precis när jag vaknat ur narkosen och sa att jo nu när Huddinge Sjukhus vågade söva mig så har deras amnesti plötsligt godkänt mig för narkos, och det finns en operationstid redan på torsdag. Jaaa jag blev så glad men gladast av alla var nog den snälla sköterskan som ringde, som jag har pratat med ungefär tusen gånger nu. Hon vet hur viktigt detta är för mig och hon har fått avboka denna operationen gång på gång när de inte vågat söva mig, så hon började t.om. gråta när hon äntligen fick erbjuda mig en operationstid, hur gulligt. Kul att se att det finns empati i vården i sällsynta fall 😉
Men jag vill poängtera att detta var inget SÖS kom fram till själva utan jag hade skickat ett argt meddelande i fredags där jag uttryckte min frustration över att Huddinge Sjukhus bedömde mig godkänd för narkos men inte SÖS. Jag uttryckte mig något i stil med att nu får de f-n ta och operera min axel, och vips så löste de godkänd narkos och operationstid inom ett par dagar. Herregud, lite skrämmande är det att det hjälper att tjata. Jaja, jag är nöjd så jag ska inte klaga. Sköterskan sa att hon aldrig hört någon bli så glad över en så pass tuff operation. Men så länge som jag har väntat på denna. Det har varit så tufft att inte ha en fungerande högerarm under ett år, hoppas denna operation fungerar nu. Det blir en utmanade operation där de alltså tar en frisk nerv från mitt höger bröst och för upp till den förlamade nerven uppe i höger axel, tänk vad de kan göra, imponerande. Sen tar det dock upp till ett halvår-ett år innan vi vet om nerven hittar rätt och armen blir återställd. Men den som väntar på något gott har vi ju lärt oss nu.
Ännu rörigare är det eftersom det är 3 olika sjukhus som inte ”pratar” med varandra. De skickar meddelande hit och dit ”remisser” men det tar typ en vecka för dem att svara på en sån (om de ens svarar, läs Neurokirurgen). Så nu när jag fick min operationsdag av SÖS så sa dem ”men dubbelkolla med ÖNH Huddinge Sjukhus att det är ok med tanke på att de precis gjort stämbandsoperation”. Vet ni vad? Jag skiter i det nu. Jag orkar inte mer. Nu tar jag alla operationer jag kan få och litar på att läkarna vet vad de gör, nån måtta får det vara faktiskt. Dessutom ”äger” KI Solna Neurokirurgen mitt case, men dem går inte att få tag på och är så fruktansvärt otrevliga så man drar sig verkligen för att kontakta dem (affärsidé för SL kanske, man får ju ner telefonköerna markant).
Skämt åsido, nu följer nog vår mest utmanande månad hittills på hela denna resa (bortsett från själva hjärnoperationen). Bortsett från all smärta jag kommer ha i både bröstet och upp till axeln så är det viktigt att nerven får återhämta sig, och därför kräver total avlastning och vila. Därför kommer jag behöva ha armen i en mitella (eller slunga som det heter nuförtiden) dygnet runt, 24/7, utan möjlighet att ta av den. Herregud, hur byter jag tröja? Hur sover jag? Hur duschar jag? Viktigast av allt, hur skriver jag mess på mobilen (mitt sociala liv just nu)? Jag kommer ju ha Peter-hastighet på mina sms nu med enbart vänsterhanden så ha tålamod kära vänner. Många frågor men det får jag väl svar på efter operationen imorgon antar jag, det får lösa sig helt enkelt.
Skönt att få detta gjort innan sommaren såklart, även om jag gärna hade sluppit det över påsk, då vi har planerat att besöka fina släkten på Hasslö med allt vad det innebär (Lång bilresa, bad, påskfirande, dans, bus etc). Tur jag har världens bästa och mest hjälpsamma släkt så det kommer nog gå toppen. Men snälla, ni behöver ju inte gömma mitt påskägg uppe i ett träd detta år. Det blir bra för mig att byta miljö lite så går nog tiden lite snabbare. Största utmaningen blir nog helt ärligt att hålla mig från att busa med alla mina älskade kusinbarn och gudbarn allt för mycket. Men jag har ju lilla polisen Leja som säkert kommer vakta på mig, eller som hon brukar säga ”Cissi, titta på din arm” (Där jag har tatuerat in ”Ta det lugnt”). Jag borde nog titta på den tatueringen lite oftare.
Summa kardemumma är i alla fall, även om det blev en halvlyckad stämbandsoperation (igen) så händer det nåt nu i alla fall. Det är all denna väntan som har varit det värsta. Nu kämpar vi oss igenom april så ser jag verkligen framemot en härlig maj och juni fullt av födelsedagar, studenter och sedan en förhoppningsvis varm och härlig sommar med massa tid för återhämtning för hela familjen. Det behövs.
Om det är nån som känner för att komma och ta en lunchpromenad eller kvällspromenad med två gulliga hundar i april så skicka ett meddelande. Mina kära föräldrar ställer upp och hjälper till så mycket de kan, men även mamma är opererad så all hjälp mottages tacksamt.
Som till exempel idag blev vi räddade av gulliga Felicia som messade när allt var som mest kaos om hon skulle gå en promenad med hundarna, och genast blev dagen mycket ljusare (bokstavligen faktiskt), TACK Flisan, du är bäst.
Tack allihop för all pepp här i bloggen det hjälper verkligen när jag är så pass isolerad som jag är just nu. Men snart är jag tillbaka, nu börjar jag försiktigt våga hoppas på att få tillbaka mitt liv inom en snar framtid. Glad påsk på er allihop, njut av livet. Vi har allt det vackra framför oss.
Lämna ett svar till Daniel H Avbryt svar