Oj var ska jag börja? Först av allt tack för alla superfina hälsingar i bloggen. Jag blir alldeles varm att höra från kollegorna på jobbet och i branschen. Det gäller att ha lite verklighetsförankring när man är sjukskriven så här länge, det är väldigt speciellt och inte kul alls, snart ett halvår, fy. Det är det som driver mig framåt mest av allt, målbilden att få gå in på kontoret och skrika ”Guess who´s back”.
Sista strålningen gick som en dans och mycket glädjetårar blev det när jag äntligen fick plinga i klockan och åka hem till Tumba. Den gulliga personalen på Skandionkliniken var med och vinkade av mig, vilket toppen team som jobbar där.
Sen följde en fin jul och nyår i hemmets trygga vrå. Vad härligt det är att fira julafton med små barn igen, vilken tur jag har som har fått bli moster och uppleva alla härliga åldrar igen, nu när mina barn är vuxna (nåja när de vill i alla fall).
En bio hann jag skämma bort Bella med i mellandagarna. Om ni inte har varit på Dine In på Bio Capitol så kan det verkligen rekommenderas, värt pengarna och snacka om vardagslyx.
Nyår var härligt med en dag på Yasuragi. Det är något magiskt med det stället, man släpper alla bekymmer utanför och får några timmar ihop, underbart. Sen hem till ett lugnt nyår ihop med bästa kompisen Jimmy där menyn var specialanpassad efter mig, så fint. Ligga i badtunnan kl 24 och titta på raketer är inte heller fy skam. Barnen verkade haft toppen nyår var för sig, och jag oroade inte ihjäl mig denna gång, skönt.
Men där blev det slut på friden. V.2 blev sen minst sagt kaotisk. Jag kände redan på måndagen att det var nåt som inte stämde. Jag var oerhört trött, illamående och en hemsk huvudvärk. Men eftersom jag har fått axel-operation v 3 (13/1) så ville jag inte riskera nåt med denna, så jag valde att hålla lite tyst om mitt mående. Så på inskrivningssamtalet den 5/1 körde jag klassikern fake it til you make it: ”nej jag har ingen huvudvärk alls. Illamående? Nej ingenting” etc. Kanske inte så bra kom jag på i efterhand eftersom det är en ganska avancerad och stor operation vi pratar om.
Till saken hör att jag på söndagen hade fallit ganska illa. Jag promenerade med hundarna och älskade Steff (som jag äntligen kände mig pigg nog att passa en helg) till mamma och pappa som bara bor ett par hundra meter bort. Steff sa till mig hela tiden att akta så jag inte halkar, min balansnerv är också förstörd av tumören. Men det gick bra ända tills vi kom in i trapphuset. Då snubblar jag plötsligt och faller handlöst i marken och slår huvudet i stengolvet utanför hissen. Stackars Steff som fick bevittna det hela. Men jag tyckte inte jag fick så fasligt ont i huvudet så jag tänkte inte mer på det.
Mitt dåliga mående eskalerade och på torsdagen kräktes jag en gång i timmen och det pågick i 24h. Med fallet i bakhuvudet (bokstavligt och bildligt talat) så ringde jag på fredagen neurokirurgen i Solna (som nu ska vara ansvarig för mig) och frågade om de kunde ta emot mig och se vad som var fel men fick såklart det nonchalanta svaret ”nej men blir det oumbärligt så får du åka till akuten”. Ok sagt och gjort, in och sätta mig på akuten medan jag fick sitta och spy konstant. Men de tog det på största allvar så inom två timmar hade jag fått en skallröntgen, rekord!
Därefter kommer en mycket allvarlig läkare ut till mig (de har inga neurokirurger i Huddinge), och tar mig i handen och säger ”jag förstår att det inte är detta besked du vill ha men tyvärr har vi hittat någonting som trycker mot lillhjärnan, troligen är det tumören som växer. Du får förbereda dig på att bli körd till Solna imorgon (detta var fredagkväll) och göra en akut MR och beroende på den en akut skalloperation”.
Här var jag nära att kasta in handduken för om tumören fortfarande växer så kommer den ju även att växa efter en skalloperation. Kändes som att få (ytterligare) ett dödsbesked. Ok så jag blev inlagd och det var ingen rolig natt med alla tankar som snurrar i huvudet, en rumskompis som inte har vett att ha hörlurar när hon kollar på mobilen och sköterskor som kommer in var fjärde timme och tar blodtryck och blodprov.
Men så blir det lördag och på läkarronden på morgonen kommer en annan läkare och upprepar det tråkiga beskedet från dagen innan. MEN sen på eftermiddagen kommer en ny läkare som nu har ringt neurokirurgen i Solna som har meddelat ”äsch det där är ingen fara, det är svullnaden från strålningen som har kommit igång nu, öka bara dosen kortison rejält”. Va? Så allt är bra? Puh! Tack för det dygnet Huddinge Sjukhus.
Men det som var riktigt bra med att jag åkte in var att jag fick rejält med vätske- och sockerdropp och lite nya mediciner. Kalcium pga. att man kan få benskörhet av kortisonet samt illamående tabletter. Så på lördagkväll kände jag mig mycket piggare och hoppet började komma tillbaka till kroppen. De ville behålla mig tills jag skulle bli inskriven på SÖS på måndag för att se att det fortsätter gå åt rätt håll och fortsätta ge mig dropp. Men sent på lördagnatt börjar min rumskompis kräkas, mycket, inne på rummet. Då får jag panik, ringer Alex ”kom och hämta mig”, blir utskriven efter mycket om och men, något annat rum kan de inte erbjuda såklart.
Får mig istället en riktigt god natt sömn hemma i min egen säng med Alex och lilla Zelda. Så skönt med tryggheten och precis vad jag behövde. Idag söndag har jag varit ganska pigg, t.om. kommit ut på en hundpromenad och fått behålla lite vätska och en halv proteindryck, så det känns lovande.
Nu återstår det att se vad som händer i veckan. För att ge er lite kontext på varför denna operation är så viktig för mig: Dels behöver man göra den inom ett år från första symptomet för att ha någon chans. Detta var det första riktiga symptomet jag fick i början av februari, som jag trodde var träningsvärk efter att ha spelat squash och senare säker på att det var en klassisk musarm. Tumören har alltså förstört nerven som gör att axeln på höger sida inte fungerar, så jag är alltså helt förlamad i armen om jag försöker lyfta den över axelhöjd. Detta har också gjort att jag knappt kan skriva på dator längre (ni anar inte hur lång tid detta inlägg tog att skriva), jag blir trött av att hålla upp armen och får väldigt ont. Samtidigt vill jag också göra operationen nu när jag är sjukskriven och inväntar nästa steg gällande tumören, så att inte sjukskrivningen inte behöver bli en dag längre än nödvändigt (har jag sagt att effektivisera är mitt favoritord) 😊
Men narkosläkaren på SÖS har tidigare sagt nej till att söva mig så pass nära strålningen och med tanke på mitt allmäntillstånd. Men min armkirurg på SÖS är väldigt pådrivande att genomföra detta. Oddsen är inte på vår bästa sida när det har gått så här lång tid men än finns det hopp. Så han har ringt till neurokirurgen i Solna och de har sagt OK. Det finns inga kontraindikationer (risker) med att sövas och opereras pga. svullnaden i hjärnan. Imorgon måndag har jag möte med narkosläkaren och då hoppas jag verkligen få ett OK, för att sen bli inskriven på SÖS och opereras tisdag morgon.
Men det är en avancerad operation. Man blir lätt fartblind nu när jag har gått igenom så pass mycket, som t.ex. en hjärnoperation. Men det dem ska göra nu är att dra en frisk nerv från bröstet till den förlamade nerven i axeln. Sen hur den friska nerven liksom hittar rätt funktion sen är en gåta. Jag tror inte detta har genomförts så många gånger i Sverige så jag får nog vara lite försökskanin, men det kan det vara värt om det fungerar. Därefter är det 4v (!) i mitella (eller slunga som det heter nuförtiden), 24/7. Det innebär natt, dusch, påklädning etc. Det blir en riktig utmaning, speciellt för mig som är så fruktansvärt dålig på att sitta stilla och dessutom otroligt högerhänt. Jag får väl diktera bloggen till Alex i fortsättningen eller så kanske ChatGpt löser sånt. Tänk vad mycket man blir tvungen att lära sig under resans gång.
Sen har jag ju stämbandsoperationen också som även den är en vital del för att jag överhuvudtaget ska kunna komma tillbaka till jobbet och överhuvudtaget livet i stort. Den är nu uppskjuten till april, för vi har ingen läkare i Sverige som kan göra den operationen utan det beror på när den finska läkaren planerar komma. Men det kanske är bra att det får gå lite tid mellan alla operationer så jag hinner återhämta mig också (inte min starkaste sida, vill ju vidare liksom).
Men ok en sak i taget. Nu håller vi tummarna att axeloperationen blir av på tisdag och att återhämtningen på 1 månad följt av rehab rullar på som det ska. Något mer bakslag behöver jag inte nu, nånting kan väl ändå få gå min väg nu tycker jag?
Lämna ett svar till Cissi Avbryt svar