V. 11 – ”Vilken tur att det är en godartad tumör”

Det är svårt att förklara utmaningen med att leva med en ’godartad’ hjärntumör men jag ska försöka, dessutom utan att det blir ett ”tycka synd om mig”-inlägg. Fast å andrasidan, synd om mig är det ju 🙂

När jag fick bröstcancer för ett par år sedan vet jag att jag tänkte ’det är i alla fall ingen hjärntumör det skulle jag aldrig kunna leva med’. Och här är jag idag, vad är oddsen? Och leva, det gör man ju ändå, som tur är. 

Men förutom det psykiska som nästan äter upp mig, att ständigt (framförallt på nätterna) gå runt med en tickande bomb i hjärnan så är det många fler konkreta utmaningar.

Dels utmaningen att leva med en sjukdom som inte syns. Det är mycket lättare när man t.ex. brutit armen och har ett gips, då ser folk att man är sjuk. Detta syns ju inte på mig (än tack och lov). 

Dels utmaningen med att så fort jag uttrycker att den är godartad så säger folk ’jaha tack och lov, det är i alla fall inte cancer’ (i all välmening så klart). Det handlar ju bara om okunskap, men lite frustrerande blir det allt. När just min tumör sitter så pass illa och är så pass snabbväxande att den i många fall är värre än en cancertumör, som i många fall inte ger något symptom alls. Pga. detta hamnar jag dessutom mellan stolarna i vården och får inte alls den stöttning (både ekonomiskt och mänskligt) som jag hade behövt. Jag får ingen kontaktsjuksköterska, ingen cancerrehab etc. Missförstå mig rätt, jag är såklart tacksam att det inte är cancer, men det innebär inte att min tumör är mindre besvärlig och skrämmande att leva med.

Jag har ca. 20(!) symptom/besvär som hjärntumören ställer till med. Vi ska se om jag kan räkna upp alla här (allt enbart på höger sida tack och lov):

Förlamat svalg, förlamad bakgom, förlamad tunga/tappat 2/3 av smaken, förlamat stämband, förlamad axel, infektion i näsan/dagligen näsblod, tappad känsel i ögat, dubbelseende, ljuskänslig, döv, tinnitus, ansiktsspasmer/kramper, försvagad emalj/ilningar i tänderna, ledvärk i knäna, huvudvärk, hjärntrötthet/svårt att hitta ord, yrsel/balanssvårigheter, trötthet, ångest/oro, svårt att fokusera/minnas.

Mycket går att operera eller ’jobba med’ som tur är men jag har aldrig tidigare trott att man t.ex. ska vara tacksam för att man kan svälja en bit kött, eller att det man sväljer går ner i halsen istället för upp genom näsan. Såna saker tar man ju för givet genom livet. Så snälla, för min skull, var tacksamma över att ni fortfarande har dessa funktioner kvar. Ta inte livet för givet! 

Bara för att senaste MR visade att tumören inte växt på 4v innebär det inte att faran är över, långt ifrån (även om det helt klart är bästa nyheterna jag fått på hela denna resan). Det jag vet med säkerhet är att tumören aldrig kommer försvinna helt, den sitter för illa till och går genom nerver där man inte kan stråla eller operera. Men den bör gå att minska. Jag kommer dock få leva med rädslan resten av mitt liv (hur långt det nu blir) av att göra MR flera gånger per år och vänta på besked om den har växt tillbaka, ’får jag ett par månader till eller är det dags för ny strålning/operation med allt vad det innebär’. Den stressen! 

Mitt mål är att minst leva till min 50-årsdag om 6 år och fira med att det året genomföra svenska klassikern, vilka är med mig? Maja? Du kan ju inte säga nej till mig nu, och förresten har vi inte skakat hand på det redan? 😉

Jag är inte rädd att dö. Jag har kommit över det. Jag har redan levt flera liv känns det som, fått två fantastiska barn, rest till alla platser jag har velat se, gjort allt jag nånsin drömt om och mer därtill. Jag är så glad att jag inte har väntat med att göra sånt utan faktiskt redan upplevt det. Tänk att jag fick toppa det förra året med ett drömbröllop med dröm-mannen ihop med våra 4 vuxna barn på platserna som ligger mig så varmt om hjärtat, Hasslö och Målatorp, med alla våra nära och kära närvarande. Dessutom med det finaste vädret man kunde tänka sig och till sist världens roligaste bröllopsfest. Tack för det alla inblandade.

Vid denna del av livet skulle jag se framemot resterande liv med att bara njuta av vardagen med det roligaste jobb jag nånsin haft (och jag har haft många jobb), göra roliga saker med mannen i mitt liv, mina underbara vänner och framförallt mina fina, vuxna barn.  

Så det är just det jag kommer fokusera på, även om livet blir lite kortare än jag tänkt mig. Nu gäller det att verkligen ta vecka för vecka och dag för dag. Se till att ha kul de dagar jag mår bra. Kanske inte planera lika mycket utan hoppas på lite spontana tältsemestrar, grillkvällar, kryssningar, mycket tid med mina underbara barn och bonusbarn, få leka och umgås med alla mina älskade barn/tonåringar jag har omkring mig. Ta det som det kommer men inte slösa bort en enda vecka när jag mår bra. Så alla vänner, be ready. 

Vad vill jag ha sagt med detta långa inlägg? Att hoppet är det sista som lämnar människan, att bara för att det är en ’godartad’ tumör så kan den göra mer skada än en elakartad, att när livet ger oss citroner ta en tequila, vänta inte på pensionen eller annat med att göra det du verkligen vill. Res dit du vill nu, fastna inte på ett tråkigt jobb, umgås enbart med människor som ger dig energi, berätta/visa för vänner och familj vad de betyder för dig, sluta jaga drömvikten nöj dig med den du är, och framförallt ha kul!!! Livet är kort så se till att uppleva det till 100% på dina villkor! Inte vad som förväntas av dig eller för att det ska bli bättre om 10 år.

Nu kör vi, livet 2.0 kanske inte blev som jag tänkt mig, men vad gör det? Jag har aldrig backat från en utmaning så inte heller denna gång. Är ni med mig?