V. 17 – All denna väntan

Detta inlägg är skrivet med enbart vänsterhanden så ni får stå ut med lite stavfel, thank God för autocorrect.

Var lämnade jag er sist? Jo, jag hade precis gjort den tredje (dock halvlyckade stämbandsinjektionen), och skulle precis operera axeln. Dessutom väntade jag på det avgörande ’3-månader efter strålningen’-MR-svaret, och skulle äntligen få svar på alla mina frågor, vad händer nu?

Ok, vi börjar med det viktigaste: MR-svaret. Jag gjorde MR en onsdag och på kvällen sitter jag och pratar med barnen och säger ’i bästa fall får vi ju svar om kanske 10 dagar’ Varpå Alex säger ’ja men om det är nåt allvarligt så kommer de ju höra av sig direkt så det är ju bara bra om det tar lite tid’. Dagen efter opererar jag axeln (en historia för sig, jag kommer till det), och när jag vaknar upp ur narkosen har jag ett missat samtal från just Neurokirurgen. Gissa om jag blev stressad, han har ju aldrig ringt med MR-svaret dagen efter tidigare. Snabbt in på 1177 men där står det bara ’har försökt nå patienten men hon svarar inte’. Nej måste ni ringa just när jag opereras under narkos, ni kan inte kolla det först??? Suck. Såklart är alla telefontider fulla när jag försöker ringa och inget svar när jag skickar meddelande på 1177. Det blev en tuff natt psykiskt med många mörka tankar, ”nu har de hittat nåt akut på MR:en, nu har den växt, varför skulle han annars ringa så snabbt?”. Dagen efter vid kl 14 ringde han till slut upp. ’Jag vet att du väntar på svaret så jag ville ringa så fort som möjligt’. Det var ju snällt men tänk om han kunde skrivit det i 1177, vilket lugnare dygn jag hade haft. Återigen så sätter de sig inte in i patientens skor. 

Svaret då? Både bra och mindre bra. MR var oförändrat från för en månad sedan. Vilket är bra så tillvida att tumören inte växt. Däremot hoppades de ju att den hade minskat vid detta lag. Det innebär ny MR om ytterligare en månad (27/4) och noll svar på alla mina frågor ”vad händer nu?”. Detta var ett stort bakslag då jag hade hoppats att den minskat och att jag skulle vara färdigbehandlad (i alla fall vad gäller själva tumören) och att jag skulle kunna börja jobba 1 juni. Jag hade t.om. bokat möte med min chef för att diskutera återgång till arbetet men det var ju bara att avboka och invänta ytterligare MR, suck. Kan detta ta slut någon gång? Så nu håller vi tummarna att den har minskat till nästa MR 27/4, annars riskerar jag nog operation igen och allt börjar om…det orkar jag bara inte!! Men återigen, den har inte växt = positivt.

Ok, nu till något positivare. ÄNTLIGEN fick jag min efterlängtade axeloperation. För bästa resultat ska den ju genomföras inom 1 år från första symptom. Jag vet exakt när jag kände av den första gången eftersom jag spelade squash och pingis med Alex 25/2 2025 och fick jätte ’träningsvärk’ (trodde jag) 27/2. Operationen blev nu 26/3 2027, så vi missade tidsgränsen med en månad. Men det är mycket möjligt att det blir bra resultat ändå, lite sämre förutsättningar bara. Muskeln blir nämligen försvagad efter ett år så det är svårare för den att återhämta sig. Men nu är det gjort och eftersom det rör sig om nerver (man tog en frisk nerv från bröstmuskeln som inte gör så mycket nytta och satte den i axeln) så kommer vi veta om först 1-2 år om nerverna hittar rätt och återhämtar sig och om jag får tillbaka 100% funktion i axeln/armen. Den som väntar på något gott. Lite frustrerande dock då det ställer till det så mycket i vardagen med att jag har svårt att lyfta en gaffel, borsta håret, skriva på datorn etc. Men på ett sätt är det skönt att tänka lite långsiktigt mitt i allt detta. Men nu är det gjort och skönt att få denna helvetes månad (med armen i mitella 24/7) gjord innan studenter och sommar. 

Operationen då? Det märktes att läkaren var nervös när han kom in och skulle rita på mig innan operationen. (Se bild på den fantastiskt precisa ritningen). Han brukar dessutom vara snackig och trevlig men nu sa han inte många ord. Jag vågade inte fråga hur många gånger han gjort denna operation och tur var väl det för dagen efter fick jag veta att han gjort den endast två gånger tidigare. Operationen gick dock bra och återhämtningen har gått över förväntan. Jag fick stanna på sjukhuset en natt och hamnande i ett fyrbäddsrum men lyckades snacka till mig ett enkelrum. Skönt. Men här blev det återigen strul med min medicinering. Jag äter ca 20 tabletter om dagen för olika besvär, och det är 6 olika läkare som skrivit ut medicinerna. Självklart är det inte inskrivet i min journal vilka tabletter jag tar och hur mycket så jag fick inte rätt mediciner av de stackars sköterskorna som såklart inte kan ge mig mediciner bara för att jag påstår att jag ska äta dem. Alexander fick åka hem och hämta så fick jag ta dem i smyg, vilket neurokirurgen sa senare ’var bra gjort av mig’. Men så ska det väl inte behöva gå till? Återigen en stor brist inom vården, skriv in rätt anteckningar i journalen, hur svårt ska det va! 

Men som sagt allt gick bra och jag kände mig pigg dagen efter (kanske tack vare morfintabletterna men ändå). Jag hade ett mysigt besök av bästa Cissi från Bollnäs och på kvällen tog jag mig t.om. iväg på en efterlängtad musikalkväll med Bella. Det gäller att inte gräva ner sig utan att leva ’som vanligt’ när det går. Med det mindsetet så hängde jag även på delar av familjen till Hasslö över påsk (ja tomten kommer till min släkt på påsken, se bild) och hade en toppenhelg med min älskade släkt, precis vad jag behövde. Kul att få visa Alex flickvän Nadia Hasslö med allt vad det innebär 🙂 Hon förstod direkt varför vi trivs så bra där.

Sen flöt veckorna på. Jag lär mig att göra allt med vänster hand och min kära make får jobba extra som vårdare då kan måste klä på mig varje dag (strumpor är helt omöjligt med en hand), tvätta håret mm. Vår fina granne Felicia har hjälpt till med kvällspromenader med hundarna, otroligt värdefullt i denna tuffa tid! Nu har det gått så pass lång tid att den pepp jag fick i början från alla möjliga håll har börjat trappas ner, vilket jag förstår, alla har ju fullt upp med sitt och era liv rullar ju på, det är ju bara mitt som är satt på paus. Då betyder det extra mycket när nåt av barnen stannar hemma en kväll för att se en film med mig eller jag får ett samtal/sms från nån kär vän. Jag vet såklart att jag inte är helt bortglömd men det är lätt att känna så när man sitter hemma i sin ensamhet hela dagarna. Alla kompisar jobbar ju heltid, även familjen jobbar/pluggar. Men snart är det sommar och semestertider, det ser jag framemot, och förhoppningsvis är denna skiten över snart och jag är tillbaka. Då vet jag att ni finns kvar där ute i verkligheten nånstans 🙂

Men även om vi får det bästa beskedet på nästa MR att tumören minskar (och så även ödemet/svullnaden) och jag får GO från neurokirurgen så återstår en del operationer och behandlingar för att jag ska få en dräglig tillvaro. Stämbandsoperation, benskörhetsutredning, botox för ansiktskramperna, hörapparatsutprovning, bakgomsoperation, balansrehab etc. Men hellre det än denna eviga väntan…sen hoppas jag det går bra att kombinera allt det med jobbet, vill börja jobba NU. Men vill ju heller inte komma tillbaka bara för att bli sjukskriven direkt igen, tänk om man hade en kontaktsjuksköterska som kunde hjälpa mig lägga upp en bra plan. Förhoppningsvis har jag många år kvar i arbete så jag ska försöka att inte stressa tillbaka.

Kommande vecka är lugn, sista veckan med mitellan. Några läkarbesök, teckenspråkskursen samt lördagsmys med Masked Singer. Extra kul nu då vi hann vara med på ett par avsnitt under våren så nu dyker vi upp titt som tätt i publiken (även på program vi inte var på). Så håll utkik. Veckan avslutas med att fira fina svärmor som fyller jämnt, det hoppas jag verkligen att jag orkar vara med på. Det är så jobbigt att inte veta dag till dag eller timme till timme hur jag mår. Förra helgen var min kära vän Anders från Bollnäs här och vi kunde kolla på Max när han var och spelade hockey i Tumba, så kul att jag orkade det. Jag är också otroligt tacksam för min spontana kompis Elin och hennes fina barn som tar emot mig så fort jag har en liten ljusare dag. Det betyder mycket. Men det gäller ju också att jag planerar bra, om jag är hemma och tar det riktigt lugnt på lördag ska jag nog klara av födelsedagsfirande på söndag.

Jag har haft lite feber och lite konstiga kräkningar i veckan. Det är svårt att veta när jag ska åka in till akuten. Jag önskar så mycket att jag hade en kontaktsjuksköterska jag kunde ringa och bolla såna saker med, likaså min medicinering. Jag försöker dra ner på Betapred och Tegretol men neurokirurgen jobbar inte denna vecka så jag får försöka själv, med hjälp av ChatGPT, men är det verkligen så det ska gå till? Det är farligt att trappar ner för fort och bör göras ”med läkarens inrådan”. Men vad gör man då läkaren inte går att få tag på? Suck. Jag känner mig inte direkt omhändertagen i vården. 

Men ett steg i taget, nu gäller det att få ett positivt besked efter MR nästa vecka, tumören måste ha krympt! Punkt slut.

Så vi kör på, upp med blicken och leta fram ännu mer fighting spirit. Heja heja!