V. 47 – Full fart framåt

Nu har jag varit i gång med strålningen i 2 veckor (inne på vecka 3), totalt 10 strålningar, idag river jag av den 11:e, av 33st. Barnen har gjort en fin strålningskalender till mig som sitter på väggen i mitt rum där jag kan checka av varje dag som går. Det är så härligt att sakta se den fyllas med glittriga klistermärken.

För att orka 7 veckor av strålning med allt vad det innebär (ensamhet till viss del under veckorna, trötthet, smärta etc.), så gäller det verkligen att försöka leva ”som vanligt” på helgerna. Mina älskade vänner Maja och Thomas kom och hälsade på och hade med sig en så fin present. Förutom fina tofflor, pyssel och filt så var där även 7 flaskor vin som jag kan öppna varje fredag för varje avklarad vecka. Vilken rolig idé. Gissa om jag längtar efter att få öppna bubblet vecka 7 när allt är klart?!

Själva strålningen i sig går över förväntan. Visst är det jobbigt att behöva ha en tid att passa varje dag och visst är det obehagligt att ligga fastspänd med en mask över huvudet, men som tur är har jag ingen klaustrofobi så jag ser det mer som mindfullness. Jag ligger där och kan bara andas genom näsan så jag ligger och tar djupa andetag och filosoferar lite. Själva strålningen tar bara ca. 15 minuter per dag.

Förra veckan (v. 46) var smått kaotisk med massa läkarbesök i Solna och Huddinge så det blev mycket att köra fram och tillbaka. Är rätt trött på bilvägen Tumba-Uppsala redan.

Men på tisdagen blev jag lite piggare för då fick jag mitt första besök i Uppsala av min son Alex. Otroligt att han nu är 18 år och har körkort så att han kan köra hit helt själv. Det var kul att få visa hur jag bor och hur det går till med strålningen. Vi tog en promenad i vackra Uppsala och nu blev han ännu mer taggad på att plugga vidare här nästa år efter gymnasiet. (Nära och bra tycker mamma).

Samma vecka fick jag besök av min fina vän Therese som ställde upp och körde mig när det hade kört ihop sig lite för oss. Min stackars man har ju inte oändligt med tid, han jobbar heltid, dömer och tar ansvaret hemma med allt vad det innebär (men återigen skönt med vuxna barn). Hundarna ställer mina kära föräldrar upp och tar hand om annars vet jag inte hur detta hade gått.

Såna här saker, som att sitta i bilen med en kär vän och bara prata, ger mig så mycket energi, det betyder mycket att ha en fot kvar i verkligheten utanför denna hemska sjukhus-bubbla jag befinner mig i. Återigen Tack Therese.

Helgen spenderade jag i Tumba och på fredagen kom några av mina bästa vänner över och fick mig på gott humör igen. Tack för att ni finns Elin, Jimmy, Lina och Micke.

Dessvärre blev det sen inte lika roligt på lördagen och söndagen då mina ansiktskramper ökade, från ca. 4-6 per dag till 10-15 per dag. Det är så psykiskt jobbigt att inte riktigt veta, är detta akut? Håller tumören nu på att växa så mycket att det börjar bli en fara för livet? Jag kan ju inte hålla på och åka in till akuten hela tiden. Läkarna säger ”säg till om du blir sämre”, men det är så svårt att avgöra. Jag fick t.ex. förra helgen ett konstigt blåmärke mellan tårna. Ok är det en blodpropp? Är detta något nytt symptom? Ovissheten och osäkerheten är så jobbig att leva med dygnet runt.

När jag kom till Uppsala i måndags lyfte jag min oro för kramperna med klinikens läkare. Han sa att det inte behöver betyda att tumören växer, utan det kan vara svullnader från strålningen som trycker på ansiktsnerven. Jag fick öka min kortison-dos (Betapred) från 4 till 12 tabletter i två dagar, så ska vi stämma av imorgon torsdag om det har hjälpt.

Läkarna säger att det inte går att se på röntgen eller MR under pågående strålningsbehandling om tumören växer eller inte. Jag tycker det låter konstigt, rent av BS, men får väl lita på att dem vet vad de gör. Det absolut mest psykiskt jobbiga just nu är att de säger att jag måste vänta till februari innan en ny MR kan göras, sen är det ju några veckors väntetid att få svar på den. Tänk om strålningen inte har hjälpt och tumören fortsätter växa i en rasande takt, är det för sent då? Återigen får jag bara lägga mitt liv i läkarnas händer och hoppas att dem vet vad de gör.

Men för ett kontrollfreak som mig är det jobbigt, och ju mer man googlar desto mer tankar och frågor får man. Jag önskar så mycket att jag hade haft en ansvarig läkare, som det gick att få tag på, som kunde svara på alla mina frågor. Strålningsläkaren (som var så bra de första dagarna) hänvisar alla frågor till Neurokirurgavdelning på KI Solna. Denna avdelning är den absolut värsta jag någonsin stött på. Omöjligt att få prata med en neurokirurg, otrevliga sköterskor (mot både mig och Alexander), och de ringer aldrig upp när de lovar. Har provat skicka meddelande i 1177 som de hänvisar till, men inte heller där får jag svar. När tillochmed jag börjar ge upp, då har det gått långt kan jag säga. Nu har jag bett min stackars make att ta över, det tar så mycket energi att ringa alla vårdinstanser varje dag kl. 8, för att därefter bli uppringd på eftermiddagen, bara för att få veta att ingen läkare har tid idag ”men ring igen imorgon”.

Men igår blev jag uppmuntrad, då kom min dotter Bella och mamma Inger på besök. Återigen slås jag över att barnen plötsligt blivit vuxna, Bella är nu 19 år och även hon har körkort och kunde köra hit. Jag är så ofattbart stolt över mina två vuxna barn och vilka fina, snälla och företagsamma individer de vuxit upp till. Vi tog en sväng till Hemköp och mamma fick skämma bort mig genom att handla lite gott till mitt rum. Jag kan ju inte svälja så mycket men Vitamin Well, ostbågar och nudlar blev rejält påfyllt. Tack mamma.

Dessvärre var Alexander tvungen att åka till Norrland med jobbet denna vecka, så nu har jag varit själv ett par dagar och nätter. Det har fungerat ok, men det är jobbigt att vara själv när symptomen blir värre på nätterna och jag inte har någon att bolla det med, eller att jag vet att någon märker på mig om jag blir ännu sämre. Men i natt kommer han hem igen.

Imorgon torsdag åker jag hem en sväng till Tumba efter strålningen för på kvällen har jag och Bella planerat en superrolig överraskning till min mamma. Jag har sett framemot den kvällen jättelänge men inte velat sagt något ifall jag inte hade orkat. Men nu känner jag att nu kör vi. Jag behöver verkligen ta vara på de tillfällen som ges att göra någonting som inte innebär sjukhus. Så idag fick mamma veta att det händer en överraskning men inte vad. Håll koll på bloggen så får ni veta.

Sen måste jag ju tillbaka till Uppsala på fredag för dagens strålning, men sen stannar vi faktiskt i Uppsala över helgen. Det är julmarknad i Botaniska Trädgården, och min 15-åriga bonus-dotter Tyra vill ha FF hemma i Tumba, så då tänkte jag att vi har ju ändå ett rum här som annars står tomt på helgerna. Vad gör man inte för barnen.

Ikväll är det bokklubbsträff och jag får vara med på länk denna gång. Jag älskar verkligen dessa träffar en gång i månaden, det ger mig så mycket energi, men synd att jag inte kan vara på plats denna gång. Idag blir det en sväng på stan, jag ser till att komma ut på en långpromenad i dagsljuset varje dag. Nästa vecka hoppas jag att jag mår lite bättre så jag kan komma i gång med träning, det finns ett gym en bit härifrån som jag får utnyttja. Orkar jag inte det så ska jag komma i gång med mina vanliga 10 minuter tabata på rummet per dag, bättre än inget. Jag är rutinmänniska och trivs med rutiner så det är viktigt för mig att jag håller mig aktiv även under de ensamma Uppsala-dagarna.

Nu river vi av vecka 3 tycker jag, heja mig.