V. 48 – Halvvägs

Nu har jag precis varit och gjort strålning nummer 17 av 33, och är därmed halvvägs. Men inte utan lite drama såklart. Jag skulle egentligen strålats 7.30 och när jag hade varit fastspänd i ca 10 min kommer de in och säger att maskinen har gått sönder. Så det var bara att gå upp på rummet igen och vänta på att de skulle laga maskinen och ringa ner mig igen. Men NU är det gjort, tjohoo. Min kalender som tjejerna har gjort börjar fyllas med riktigt mycket bling bling, underbart.

Jag lämnade ju en riktig Cliffhanger i förra bloggen, med att jag skulle bjuda mamma på en rejäl överraskning, och vilken lyckad kväll det blev. Jag har länge följt Wahlgren/Wistams podd och vet att mamma följt den ännu längre än jag. Så i år när dem skulle fira 10 år tyckte min kära man att detta skulle passa oss och att vi två nog skulle behöva oss ett gott skratt och något annat att tänka på. Så vi överraskade mamma med att Bella hämtade upp henne och försökte göra henne förvirrad genom att köra runt henne i Tumba. Problemet är bara att mamma har så dåligt lokalsinne så hon förstod knappt att det var ett prank. Jaja, till slut kom de hem till oss där vi hade förberett med en alldeles egen bar med hennes favoritdrinkar. Två duktiga bartenders hade vi anställt kvällen till ära, Stefanie och Nathalie. Ni som känner mig vet att den optimala kvällen för mig involverar något eller några av alla mina älskade barn och ungdomar jag har kring mig (se bara det ”lilla” bröllopsföljet på vårat bröllop). Det blev en mysig middag med ungdomarna och gott i glasen. Därefter körde Alexander oss till Rival och showen, och mamma som trodde överraskningen var själva baren och middagen blev glatt överraskad. Det var en riktigt rolig kväll som avslutades med Tjuvjakts ”Tusen spänn” som allsång, stämningen var verkligen på topp och precis vad vi behövde nu.

Sen var det bara att åka tillbaka till Uppsala på fredagen och riva av vecka 3 av 7. Men eftersom Tyra såg framemot FF och ha lite kompisar som skulle sova över så stannade vi på hotellet i Uppsala. Det blev en mysig helg med långpromenader och lördagen avslutades med en jättefin och stämningsfull julmarknad.

I helgen började jag med en ny medicin mot mina ansiktskramper, Tegretol (mot epilepsi egentligen), och ta i trä, men den verkar hjälpa. Denna vecka har jag inte haft en enda kramp där ansiktet låser sig, bara små, små ryckningar. När vi kom hem till Tumba visade det sig att jag hade två fina presenter i brevlådan. En Bingolotto-julkalender från mina älskade kusinbarn i Växjö Nea och Leo. Visst förtjänar jag att vinna lite pengar nu, man blir ju inte jätterik av att vara sjukskriven så här länge. Samt en pussel-julkalender (det passar ju verkligen mig) från mina älskade vänner i Bollnäs, Cissi och Anders och deras söta barn. Så nu har jag nåt kul att se framemot nästa vecka när jag kommer tillbaka till hotellet.

På måndagen fick jag skjuts av bonus-sonen William till Uppsala då Alexander behövde stanna i Stockholm och jobba och gå på Öppet hus inför Tyras gymnasieval. Jag och William hade en rolig roadtrip till Uppsala och tog sen en promenad runt slottet. William fick också prova på alla mina aktiviteter jag har fixat med på hotellrummet. Jag minns första veckan när jag flyttade in i hotellrummet och Alexander sa: ”Folk tror att de kommer hit på besök och ska ta en kaffe med en trött/sjuk Cissi, och så har du fixat värsta femkampen”. Känns skönt att lite av gamla Cissi finns kvar än så länge. Så William kämpade sig högst upp på High Score-listan för Labyrint (till Alex och Bellas stora förtret), han fick också måla i min fina målarbok, medan jag pusslade och löste korsord och sen avslutade vi med en match i Fussball Bordsspel (vi behöver inte gå in på vem som vann denna gång). Det hela påminde lite om när jag och Alex besteg Kebnekaise och plockade upp hela Lattjolajban-lådan på toppen av berget (finns i ett annat blogg-inlägg). Sen fick William följa med och se hur strålningen går till, jag tror på att involvera barnen så mycket de själva vill för detta påverkar ju i allra högsta grad hela familjen såklart.

Tisdagen hade jag sett framemot länge. Min son Alex körde upp med sin fina flickvän Nadia och vi hade bokat ett hotellrum till dem över natten. Vi åt god middag på hotellet (och Alex lyckades klättra på high scorelistan, men leder gör William fortfarande) och sedan gick vi till en lokal pub och körde pubquiz ihop. Tack för att ni ser till att jag får ha lite kul och tänka på annat mitt i allt elände, det betyder hur mycket som helst.

Det görs små framsteg med vården, vi fortsätter tjata och ligga på. Nu har jag äntligen fått en tid till en medicinsk psykolog. Som jag har kämpat för detta men bara blivit runtskickad till kuratorn på VC och sen till psykologin i Huddinge som inte ville ta emot mig, tillbaka till VC igen etc etc. Men som sagt nu har jag äntligen fått en tid nästa vecka, det känns bra.

Sen ringde strålningsläkaren (Axel) och sa att han kan beställa en MR, eftersom jag är så orolig (återigen som vi har tjatat om detta). Men under förutsättning att jag förstår att även om den visar att tumören har växt så kan det ändå innebära att strålningen kommer att hjälpa, i ett senare skede, det är ju ingen quick fix med strålning. Men jag tackade för att jag ska få göra en MR, för jag tänker att OM denna MR visar att tumören inte har växt eller i bästa fall minskat, så skulle det innebära mycket psykiskt för mig att orka vidare. Så det känns bra. Dock blev det missförstånd igen. För direkt efter samtalet kom en kallelse till MR direkt på måndagen, men jag gjorde ju en annan MR förra veckan som Neurokirurgen hade beställt (den som egentligen var min 3-månaders uppföljning från operationen). Så jag tog ett eget beslut (igen) och sköt upp nästa MR två veckor. Dock väntar vi ju på att ”någon” från neurokirurgen ska höra av sig vad den förra MR visade. Krångligt när man själv måste ta beslut och prioritera detta. Här borde det ju finnas en kontaktsjuksköterska som håller i trådarna, men icke.

Igår natt var det ett litet bakslag, jag vaknade klockan 03.00 av otroligt ont i knäna (alltså obeskrivligt ont). Mycket märkligt, typ som en jättekramp fast inne i knälederna. Jag försökte stå ut med smärtan tills kliniken öppnade kl. 07.30, det var långa timmar kan jag säga med den smärtan, men jag hade verkligen ingen lust att åka in och sätta mig på akuten. Självklart hade jag glömt all smärtstillande i Tumba, men när kliniken öppnade fick jag direkt träffa en läkare. Jag har nog aldrig haft så ont i mitt liv och Alexander fick köra ner mig i rullstol. Läkaren kunde inte förklara denna märkliga smärta men jag fick Alvedon och Ipren och efter nån halvtimme avtog smärtan och nu är allt som vanligt. Strålningen kan ju ge lite konstiga biverkningar, likaså kortisonen jag äter ganska hög dos av. Hoppas verkligen det var en engångsföreteelse.

Denna vecka är lite rörig och stackars Alexander får verkligen känna på vägen mellan Stockholm och Uppsala då han har mycket jobb i Stockholm och helst inte vill lämna mig själv på nätterna, tur han älskar att köra bil. Mitt mål att komma igång med träningen denna vecka får vänta, jag känner mig inte fit for fight så att säga. Ibland måste tillochmed jag inse mina gränser. Det får bli lite småpyssel i stället, brodera (tack för hjälpen Ida), läsa, pussla och ta långpromenader. Nu har vi dessutom lyckats koppla in tv-spel här på rummet, gamla klassiska Nintendo-spel jag har fått låna av min kära vän Jimmy, så nu ska Zelda få sig en match. Jag håller mig sysselsatt i alla fall.

Men oj vad jag längtar till helgen nu, då är äntligen vecka 4 över och därmed är jag över halvvägs, en riktig milstolpe. Dessutom är helgen som kommer en riktig DRÖM-helg för mig. Julmarknad följt av det stora julbaket för mig och William då vi även ska ta revansch från förra året och göra egen glögg (William blandade ihop enheterna på vinet och spriten förra året, så den blev tyvärr odrickbar). I år ska vi få till det. På kvällen ska jag och Alexander gå på Julquiz-show på Rival och på söndagen ska vi julpynta huset (Vi ska även trycka in ett litet hundkalas då båda hundarna har fyllt år och Alexander ska döma). Så fullt upp i helgen men det älskar ju jag.

Nu kör vi mot upploppet på denna skitresa. Heja heja heja.