Ok jag lämnade ju förra inlägget med en riktig Cliffhanger (Var kommer det ordet från egentligen?). Så blev det någon axeloperation som planerat? Nej såklart inte, ingenting går min väg känns det som. De vågade inte söva mig av någon oförklarlig anledning. (Och ja vi bråkade och bråkade men denna gång hjälpte det inte).
Stämbandsoperationen då? Min röst är helt borta nu och ont har jag också. Min ÖNH-läkare sa att ”när injektionen släpper ring mig så kommer du in direkt så gör vi om det igen”. Efter mycket om och men (jag behöver inte tjata om alla de oändliga samtal jag får göra till olika sjukhus varje dag) fick jag tillslut beskedet att ”min” läkare är tjänstledig i två veckor. Suck kunde de inte kläckt ur sig det på en gång. Men efter en massa tjat och oändligt många fler samtal fick jag tag på en annan ÖNH-läkare på Huddinge Sjukhus som i alla fall kan utföra injektion i stämbanden, fast utan narkos endast lokalbedövning. 9/2 har jag fått tid för det och ni som vet hur fruktansvärt nålrädd jag är förstår hur desperat jag är när jag säger ok till att få sprutor rätt genom halsen samt genom nästan ner i halsen. Är på riktigt rädd att jag kommer svimma men det kanske är lika bra tänker jag 😊 Jag bara måste få tillbaka min röst nu, detta är ohållbart.
Men precis när jag fått denna tid ringer axel-läkaren på SÖS och säger att han fortfarande vill operera min axel så snart som möjligt. Men han behöver få tag på Neurokirurgen på Karolinska, ”för jag får inte tag på dem, kan du ringa dem och be dem svara mig?”. Han behöver få ett ok på att söva mig. Suck återigen måste jag försöka medla mellan olika läkare och sjukhus. Dock säger han plötsligt att denna operation kanske krockar med stämbandsoperationen. Hans teori är att de kanske kommer förstöra stämbandsoperationen när de går ner med ett rör i halsen vid sövningen. ”Vad tror du?” frågar han mig. ”Kan du ringa ÖNH och kolla om det funkar annars får du ställa in stämbandsoperationen?”. Alltså jag blir så trött. Varför måste jag ringa ÖNH och försöka medla i detta också? Jag är också så rädd att jag missförstår något. Varför varför varför kan inte dem sköta detta och sen ringa mig och berätta vad de har kommit fram till? Så jag känner mig helt rådvill nu och vet faktiskt inte hur jag ska hantera dessa två operationer. Men jag tänker att jag väntar med att avboka stämbandsoperationen tills jag har fått en tid för axeloperationen (igen) och ett ok på sövning. Gud vad snurrigt det är nu alltså…
Dessutom blev dessa två operationer av oviktigare karaktär nu. Förra veckan gjorde jag MR, alltså första uppföljningen efter strålningen. Tyvärr kom nu beskedet att det enda som inte fick hända har hänt. Tumören har växt även efter strålningen. Också konstigt att de ger ett sånt besked över telefon, en stressad neurokirurg som låter som en AI och inte kan svara på en enda fråga, och absolut noll medkänsla. Hittills det tuffaste samtal jag nånsin har haft. Men som jag förstod det så har någon del av mitten av tumören ändå dött, och strålningen kan pågå ända till 20 mars. MEN det borde vara omöjligt att tumören ändå har växt. De har aldrig sett en sån här tumör innan så det finns inga svar verkar det som. ”Vad innebär detta” frågar jag. Kirurgen: ”Ja det är helt klart en oroväckande situation”. Jag: ”Men vad är planen?”. Kirurgen: ”Ja det är helt klart en oroväckande situation”. Ja ni förstår resterande del av samtalet.
De vill inte operera igen för det innebär för många risker och då kommer den bara växa ut igen. Men jag vill operera, skadar inte att prova tänker jag, verkar ju inte kunna bli så mycket värre ändå, men framför allt för att ta en ny biopsi på denna ”nya” tumör som växte ut efter förra operationen. Jag frågade om det går att göra någon annan strålning (Gammakniv), cellgifter etc. Kirurgen: ”Som jag sa är det helt klart en oroväckande situation”, alltså ytterligare ett icke-svar.
Jag har på FB blivit tipsad om två sjukhus i Tyskland som ska vara väldigt bra på just hjärntumörer så det blir att kontakta dem, kosta vad det kosta vill, skam den som ger sig. ”Charité – Universitatsmedizin Berlin” och ”Univeristatsklinikum Heidelberg”. Om någon har något övrigt tips får ni gärna höra av er, Finland kanske? Notera att i nuläget ses detta inte som cancer (den första biopsin de tog visade att det är en godartad Schwannom Grad 1) så all cancer-verksamhet/stöd går liksom bort tyvärr (även om jag tror att den nya tumören som växt ut är elakartad om man tittar på den aggressiva tillväxttakten).
Nu är det alltså bara att vänta och se hur det utvecklar sig, men jobbigt såklart att få det sämsta möjliga beskedet, det ska jag inte sticka under stolen med. Jag ska försöka samla energi till att inte dra täcket över huvudet. Nu mer än nånsin skulle jag ju vilja orka spendera massa kvalitetstid med barnen, gå ut med kompisar, gå på talkshows med mamma, åka på kryssning/spa med min älskade man och helt enkelt njuta av livet. Men jag får bryta ihop först, slicka såren och försöka resa mig igen.
Tack för alla fina hälsningar, tack för att ni finns i mitt liv och peppar och stöttar.
Lämna ett svar till Birgitta Persson Avbryt svar